Quienes somos

QUIENES SOMOS

La idea y el acuerdo de formar una Asociación surgió en diciembre de 2008, cuando cinco familias que, hasta entonces habían navegado sin rumbo, tratando de encontrar ayuda para nuestros bebés que padecían un síndrome de nombre impronunciable y de la que nadie o casi nadie había oído hablar, lograron encontrarse. Hoy somos un grupo más numeroso, y cada día se cuenta con el apoyo de más personas. La ilusión y nuestra fuerza crece y no se cesará en el empeño de conseguir una vida mejor para nuestros niños*.

Es por ello que después de tiempo de convivir con el desconocimiento y la soledad se logró formar ésta Asociación (mayo 2010) para compartir nuestras experiencias y luchar contra esa situación de desamparo y aislamiento.

La patología que presentan nuestros niños se denomina Síndrome de Wolf-Hirschhorn, consiste en una delección del brazo corto del cromosoma 4 ( 4p.16.3), caracterizado con retraso global del desarrollo, por anomalías congénitas múltiples, discapacidad intelectual (desde un grado severo a leve) y convulsiones. Está catalogada como enfermedad rara, por lo que, el desconocimiento del mismo es evidente. No obstante, se conocen los síntomas o manifestaciones generales del síndrome, si bien, no se conocen estudios relacionados con el grado de afectación de los niños, el por qué de ello, su evolución y la forma de mejorar su calidad de vida y de minorar los efectos de las manifestaciones del síndrome.

*Niños, se utiliza el masculino para denominar el género masculino y femenino.

QUE PRETENDEMOS

El objetivo de la Asociación es promover la investigación del síndrome Wolf-Hirschhorn  e impulsar el estudio sobre el grado de afectación de los niños ya que es de vital importancia un tratamiento rápido y adecuado ya que esto puede mejorar considerablemente su estado y conseguir una buena calidad de vida.

Queremos ser un punto de referencia, apoyar, ayudar, asesorar y orientar a padres y familiares de personas afectadas por el síndrome Wolf-Hirschhorn

Queremos sensibilizar a los profesionales a fin de que puedan colaborar con nosotros en la investigación, el estudio y conocimiento de éste síndrome para ayudar y tratar a nuestros niños, al igual, para dar información y orientar a los familiares.

También pretendemos llamar la atención de las instituciones públicas y de que los términos, “integración”, “inclusión”, “aceptación”... no sean meras palabras o declaración de intenciones que no se traducen en realidad. Hasta ahora, nos hemos encontrado con, el desconocimiento, la soledad, la indiferencia y el rechazo. POR SER MINORIA, NO SON MENOS IMPORTANTES.