La asociación

QUIENES SOMOS

La idea y el acuerdo de formar una asociación surgió en Diciembre de 2008, cuando, después de mucho tiempo de sentirnos solos, de estar solos, conseguimos encontrarnos.

Eramos solamente cinco familias que, hasta entonces, habíamos navegado sin rumbo, tratando de encontrar ayuda para nuestros hijos, con una enfermedad de nombre impronunciable y de la que nadie o casi nadie había oído hablar. Y mucho menos nosotros, padres que, tras la ilusión de la llegada de un hijo, nos encontramos con una situación que nunca uno puede imaginar, sin que nadie te explique, en realidad, que es lo que tiene tu hijo, que va a suceder en adelante, como puedes ayudarle  y como puedes afrontar esa situación.

Por ello, después de tiempo de viajar sin destino, de convivir con la indiferencia, el desconocimiento, el rechazo y la soledad conseguimos encontrarnos para, entre todos, intentar que eso no volviera a suceder .

Hoy somos muchos mas, y cada dia se nos unen mas padres, y nuestra gana de luchar y nuestra fuerza crece, porque nuestros hijos son lo mas importante y nunca cesaremos en nuestro empeño de conseguir para ellos una vida mejor .

Pero solos no podremos, y por ello, desde aquí, damos las gracias a las personas que hasta ahora, desinteresadamente, nos han ayudado, y solicitamos ayuda y colaboración de todo aquel que tenga voluntad de poner su granito de arena para ayudar a unos niños que, desde su gestación, han luchado por vivir, y dia a dia, lo siguen haciendo; pelean contra la naturaleza para seguir viviendo, se aferran a la vida con gran fuerza y no debemos, no podemos defraudarlos.

QUE PRETENDEMOS

La patología que presentan nuestros hijos, supone, en líneas generales, una cromosomopatía consistente en deleccion del brazo corto del cromosoma 4, y se viene denominando Sindrome de Wolf-Hirschhorn.

Está catalogada como enfermedad rara, por lo que, el desconocimiento de la misma es palmario.

Se conocen los síntomas o manifestaciones generales de la enfermedad, pero en España nunca se ha estudiado el diferente grado de afectación de los niños, el por que de ello, su evolución  y la forma de mejorar su calidad de vida y de minorar los efectos de las manifestaciones de la enfermedad.

Cuando a unos padres se les dice que su hijo tiene una deleccion 4p, la información que se les proporciona sobre esa patología es escasa e inexacta, al igual que es inconexo el tratamiento que se recomienda, ya desde la atención temprana, para ayudar en la evolución de los niños.

Tanto a través de nuestra asociación como a través de esta pagina, pretendemos que los padres y familiares puedan tener mas información sobre esta patología  y sentirse arropados y acompañados en un camino que, sin duda, no va a ser fácil.

Pero también sensibilizar a los profesionales médicos a fin de que puedan colaborar con nosotros en el estudio y conocimiento de este síndrome a fin de que puedan informar y orientar debidamente a las familias y ayudar al mejor desarrollo posible de los niños, que merecen toda la atención desde el primer día de su vida hasta el ultimo. Una atención debida puede mejorar considerablemente  el estado de los afectados. Han de entender que nuestros hijos no son seres desahuciados y que merecen toda la atención desde su primer día de vida hasta el ultimo.

Tambien pretendemos llamar la atención de las instituciones publicas y de que los terminos “integración”, “inserción”, “aceptación”, “rehabilitación”, etc., no sean meras palabras o declaración de intenciones que no se traducen en realidad.

POR SER UNA MINORÍA, NO SON MENOS IMPORTANTES.

Por tanto, y para concluir, es esencial objetivo de la asociación promover la investigación del síndrome de Wolf HIrschhorn y la colaboración entre profesionales, junto con la colaboración de instituciones, a fin de conseguir mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y sustituir, por todo ello, lo único con lo que, hasta ahora, nos hemos encontrado: el desconocimiento, la soledad, la indiferencia y el rechazo.

Gracias a todos.